Rose_GedankenAus dem Leben im Kinderhospiz St. Nikolaus

Hinten im Garten hängen die Fahnen. Sie sind bunt. Wenn der Himmel klar ist, scheint die Abendsonne durch sie hindurch. Besonders durch die, die schon lange dort hängen, die, aus denen der Regen die Farbe gewaschen und der Wind Fetzen gemacht hat. Jede Fahne gehört einem toten Kind. Sie hängen dort aufgespannt, zwischen verzierten Metallstäben, deren Spitzen in den Himmel zeigen. Die Eltern der Kinder haben einst ihre Liebe in diese Fahnen hineingenäht. Man spürt sie, wenn der Wind hindurchfährt und wenn die Sonne sie anstrahlt. Oder wenn man einfach nur Schritt für Schritt an ihrer langen stillen Reihe entlanggeht.

127 Kinder sind gestorben in den acht Jahren seit es das Kinderhospiz St. Nikolaus in Bad Grönenbach im Allgäu gibt. Es ist eine ungreifbare, eine unbegreifliche Zahl. Für jedes Kind hängt eine Fahne draußen im Erinnerungsgarten, bis sie von Wind und Wetter mitgenommen wird.

 

Haus voller Leben

Im Haus erinnert nur wenig an den Tod. Es herrscht das Leben. Der 14-jährige Sandro* rast mit dem Elektrorollstuhl den langen Flur entlang, an dem links und rechts die Zimmer der kranken Kinder liegen. Wer im Weg steht, muss sich in einem Türrahmen in Sicherheit bringen. „Sagst du bitte der Schwester Bescheid, wenn du abgesaugt werden musst“, ruft ihm seine Mutter hinterher. „Ja, Mama, mach ich“, ruft er genervt zurück. „Ein Haus voller Leben“ – so lautet auch das Motto der Einrichtung.

Kinderhospize sind vor allem Orte, wo die Familien von lebensverkürzend erkrankten Kindern, eine Auszeit nehmen können, die im Alltag kaum möglich ist. Durch die Pflege sind sie oft extrem belastet – körperlich, seelisch, finanziell. Im Kinderhospiz werden die kranken Kinder rund um die Uhr von einem multiprofessionellen Team versorgt. Für die Eltern und Geschwister gibt es Ausflüge, Massagen, eine Werkstatt und vielfältige Gesprächsangebote. Es ist der einzige Ort, an dem sie sich wirklich erholen und mit anderen Familien austauschen können, die in einer ähnlichen Situation sind. Es ist ein geschützter Ort, an dem die Familien immer wieder Zuflucht finden. „Wir haben den unmittelbaren Auftrag der Sterbebegleitung wie im Erwachsenenhospiz“, erklärt Anita Grimm, die das Haus seit seiner Eröffnung im Jahr 2007 leitet, „unser Auftrag liegt aber auch in der Lebens- und Trauerbegleitung. Die Trauer fängt an, wenn die Familie die Diagnose bekommt.“

Ein Kinderzimmer im Kinderhospiz; Foto: Kinderhospiz St. Nikolaus

Ein Kinderzimmer im Kinderhospiz; Foto: Kinderhospiz St. Nikolaus

 

Zimmer auf Zeit

Sandro hat eine spinale Muskelatrophie. Die Krankheit ist fortschreitend und führt zu einem schrittweisen Absterben der motorischen Nervenzellen im Rückenmark. Dadurch wird die Skelettmuskulatur immer schwächer, was irgendwann zum Tode führt. Sechs weitere Kinder haben ihre Zimmer auf Zeit im Erdgeschoss. Sie werden über eine Magensonde ernährt, leiden unter schweren epileptischen Anfällen und sind an ein Pulsoxymeter angeschlossen, das anzeigt, wie schnell ihr Herz schlägt und ob sie genug Sauerstoff atmen. Das jüngste ist erst zwei. Und es ist meines.

Anna* wohnt im Eisprinzessinnenzimmer. Sie ist 7, kann nur noch liegen und muss beatmet und künstlich ernährt werden. Bei ihr ist heute Therapiehund Amy zu Besuch. Er springt in ihr Bett und schmiegt sich vorsichtig an sie. Anna kann sich nicht mehr bewegen, aber ihr Pulsoxymeter zeigt, dass ihr Herzschlag plötzlich langsamer wird. Sie wird ruhig und genießt. Im Werkraum malt ein schwer behindertes kleines Mädchen mit einem großen Pinsel das erste Bild seines Lebens. Sie kann ihre Gliedmaßen nicht selbst steuern. Kunsttherapeutin Annemarie Herrmann, führt ihre Hand und reagiert auf kleinste Impulse des Kindes. Es entsteht ein buntes Aquarell. Zuhause hänge ich es an einem besonderen Platz in der Wohnung auf. „Im Vordergrund steht in unserem Haus, was das Kind alles kann, nicht, was es nicht kann“, sagt Anita Grimm. „Unser Auftrag ist es, trotz der Schwierigkeiten und Handicaps, seine Ressourcen zu fördern, wohlwissend, dass jederzeit die nächste Krise kommen kann. Aber dazwischen soll etwas passieren, was den Tag schön macht.“

 

Die Fahnen – „Seelenbilder“ der Kinder

Auch die Angehörigen können im Hospiz vielfältig kreativ sein. Bei ihrem ersten Aufenthalt nähen die Eltern meist eine Fahne für ihr Kind. Decken und Wände im Haus sind übersät von den bunten Stofftüchern der Kinder, die noch am Leben sind. Ein bis zwei Tage sind die Eltern damit beschäftigt, die Fahne zu gestalten. Angeleitet von Mitarbeiterinnen aus dem psychosozialen Bereich, nähern sie sich dabei dem Gedanken an das Sterben ihres Kindes. „Es ist ein intensiver Prozess“, sagt Annemarie Herrmann, „es entstehen Seelenbilder der Kinder. Dadurch, dass die Fahnen sich später durch Wind und Wetter verändern, spiegeln sie auch wieder, dass nichts bleibt, wie es ist. Auch die Trauer verändert sich.“ Wenn ein Kind stirbt, wird seine Fahne in der Mitte des langen Flurs unter eine behauene Kupferscheibe mit einer Kerze gehängt. „Sie symbolisiert dann, dass das Kind gegangen ist. Das ist auch für die Mitarbeiter wichtig“, erklärt Annemarie Herrmann.

 

Vorbereitung auf das Sterben

Im Kinderhospiz arbeitet ein multiprofessionelles und sehr erfahrenes Team: Krankenschwestern mit Palliativausbildung, Heilerziehungspfleger, Sozialpädagogen, Erzieher, Therapeuten, Hauswirtschaftler, Seelsorger, Psychologen und viele Ehrenamtliche. Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter verbringen eine intensive Zeit mit den kranken Kinder und ihren Familien. „Auch für uns ist es jedes Mal schwer, wenn ein Kind stirbt“, sagt die Hospizleiterin. Viele Familien kommen mehrmals im Jahr. Vier Wochen stehen jedem Kind jährlich zu, dessen Aufenthalt im Rahmen der Kurzzeitpflege von der Krankenkasse finanziert wird. Das Haus ist lang im Voraus ausgebucht. Ein Zimmer bleibt jedoch immer frei für Notfälle. Zum Beispiel, wenn eine Familie mit ihrem Kind kommt, das im Sterben liegt.

Ganz am Ende des Flures ist der kleine helle Raum, dessen Tür immer offen steht. Es ist der Sterberaum. Man kann sich auf das Sofa setzen, das dort steht, aus dem Fenster auf die angrenzende Terrasse blicken. Man kann ein kleines Buch lesen mit dem Titel „Kinder sind Engel“. Auf dem Tisch steht eine Kerze, ein Kinderbett an der Wand. Und ein weiteres Bett ist dort, abgedeckt mit einer durchsichtigen Plexiglashaube. Ich streiche mit der Hand darüber. „Wie bei Schneewittchen“, denke ich. Das muss ein Märchen sein. Dann setzt das Denken aus.

„Im Kinderhospiz findet die Auseinandersetzung mit dem Sterben Raum. Wir unterstützen die Familien professionell darin, damit umzugehen. Das braucht Zeit. Wir kennen Eltern oft schon viele Jahre, bis es zu Gesprächen kommt, die sich um das ganz konkrete Sterben drehen.“ Die Zahl der Kinder, die tatsächlich im Hospiz sterben, ist gering. Aber es ist gut zu wissen, dass es einen Ort gibt, der darauf vorbereitet ist, jederzeit. Auch wenn man es selbst noch lange nicht ist.

Unsere Autorin war mit ihrer kleinen Tochter, die mit einem seltenen Gendefekt zur Welt gekommen ist, mehrmals im Kinderhospiz St. Nikolaus in Bad Grönenbach. Für Rosegarden schreibt sie über die Bedeutung der Einrichtung, deren Hintergründe und wie sie den Ort erlebt hat.

Den Moment festhalten

Im Flur unter dem Kerzengong hängt heute Morgen eine neue Fahne: Frederic, geboren 2010, gestorben letzte Nacht. Ein Pfleger, der vorbei eilt, hält inne, bleibt stehen und sagt leise: „Ach Frederic“. Wenn die dicke weiße Kerze nach drei Tagen heruntergebrannt ist und die Eltern bereit sind, bekommt Frederics Fahne ihren Platz im Erinnerungsgarten. Draußen, in der Sonne, im Schatten, im Wind. Unter dem unendlich großen Himmel.

Aber wie kann man leben angesichts des nahenden Todes seines Kindes? „Es ist eine große Herausforderung, trotzdem ja zum Leben zu sagen“, sagt eine Mutter, „vielleicht die größte überhaupt. Die Chance, die man hat, ist für sein Kind da zu sein. In der Zeit, die bleibt, in aller Konsequenz und in all dem Leiden.“ Und in all den kleinen Freuden, die ganz groß werden können, wenn man die Zeit vergisst, die vorher war und die danach kommt. Wenn man nur den einzelnen Moment nimmt und in sich aufsaugt, ihn groß macht und festhält. Ganz fest.

*Name geändert

Snoezelen-Raum mit Licht-, Klangeffekten und Wasserbett; Foto: Kinderhospiz St. Nikolaus

Snoezelen-Raum mit Licht-, Klangeffekten und Wasserbett

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